«Он же ещё не умер. Я предлагаю вам сейчас — жить». Интервью с главврачом и учредителем детского хосписа «Изумрудный город»
--
В хосписе «Изумрудный город» принимают юных пациентов со всего региона, а также Курской, Липецкой и Орловской областей. За два года здесь получили бесплатную помощь более 200 детей и их семей, включая родителей и сиблингов (братьев и сестёр — прим. Б1).
Несмотря на то, что хоспис оснащён всем необходимым для приёма пациентов в терминальной стадии, ни один ребёнок не умер в этих стенах. Семьи предпочитают, чтобы всё происходило дома. Медицинскую поддержку в эти дни им оказывает выездная паллиативная служба.
Автор проекта «Белгород №1» #это_важно Юлия Тимофеенко побывала в хосписе и поговорила с главврачом Инной Черкасовой и руководителем «Святого Белогорья против детского рака» и учредителем «Изумрудного города» Евгенией Кондратюк.
Сейчас в «Изумрудном городе» открыто несколько вакансий. Нужны педиатры, медсёстры, няни, уборщицы и инструктор по плаванию. Условия и контакты — по ссылке.
— Почему люди не идут работать в хоспис?
Инна: По той же причине, почему не хватает персонала во всей системе здравоохранения.
Евгения: Не все до конца понимают, что такое хоспис.
Инна: Есть стереотип, что работа в хосписе очень страшная. Взрослый и детский хосписы кардинально отличаются. Даже не так, государственные и негосударственные кардинально отличаются.
— Чем отличаются?
Инна: Одна мама говорила: «У вас никто не удивится состоянию моего ребёнка, никто не спросит: “Зачем ты его оставила”, и не будет ходить с придыханием: “Ну, опять”».
Первое, что мы делаем после поступления ребёнка, отпускаем маму поспать и поесть. Большая часть родителей наших подопечных живёт 365 дней в году у кровати детей. Без сна и отдыха. В какой-то момент мамы становятся медсёстрами.
Другая мама нам сказала: «Если бы я не приехала к вам, я бы выпрыгнула из окна». К сожалению, это не фигура речи.
Неделю назад к нам заехала семья с ребёнком, у которого тяжёлое состояние. Психолог, поработав с мамой, определила, что она себя никоем образом не дифференцирует. Она ощущает себя только вместе с ребёнком. Она может простоять 12 часов у кровати, не приседая, просто рядом держа за руку, отказываясь от помощи.
Когда она начинает отходить от кровати, оставлять ребёнка медсестре — это результат нашей работы. Она смогла довериться, зная, что с ребёнком ничего страшного не произойдёт.
Евгения: Представьте, все 8 лет маме никто с ребёнком не помогал, а тут она попадает в место, где ей говорят: «Всё окей, ты можешь оставить своего ребёнка, мы тебе поможем». Мамы даже полноценно спать сразу не начинают. Они же всегда бдят. Потом уже расслабляются, шашлыки жарят, йогой занимаются, бегают по территории, землянику собирают, смотрят концерты.
— Как сейчас чувствует себя мама, о которой вы рассказали?
Инна: Она стала оставлять своего ребёнка няне, выходить из домика на территорию хосписа сама или с ним. Стала ухаживать за собой.
— Как после хосписа меняется жизнь семьи?
Евгения: Мы продолжаем амбулаторно наблюдать детей, как минимум, у мам появляется возможность позвонить и посоветоваться с врачом по поводу изменяющегося состояния ребёнка. Конечно, обеспечить отдых мамы дома никто не может.
Если семья новая — то они погружаются в мир таких же мам. У нас есть беседа в мессенджере, есть встречи родителей, мероприятия для подопечных и их братьев и сестёр в центре («Святое Белогорье против детского рака» на Архиерейской, 8 — прим. Б1), где свой ресурс они могут черпать. Здесь их поймут такие же родители, поделятся советами и лайфхаками.
— Одного детского хосписа хватает Белгородской области?
Евгения: Если все мы, в том числе Министерство здравоохранения региона, узнаем обо всех детях, которые находятся в таком состоянии на дому, и всех их увидим — а их в области должно быть около 800 — тогда, конечно, его мало.
Инна: У нас нет цели одномоментно всех 800 человек организовать в стационарное наблюдение. Есть амбулаторное. В помощи 24 часа в сутки нет необходимости, а вот выстроить работу патронажной службы (выездной паллиативной службы) — да.
Евгения: К сожалению, ещё имеет место тот факт, что мы не знаем всех детей, которые нуждаются в такой помощи. Их не знает система здравоохранения тоже.
— Правильно ли я понимаю, что в ваш хоспис должны направлять новых пациентов педиатры из поликлиник?
Инна: В идеале, да. Должна быть дорожная карта.
— А пока вам помогают соцсети, «сарафанное радио»?
Евгения: Разными способами. Я сейчас говорю об этом не из-за того, что у нас недостаток детей. Сейчас у нас полная загрузка в хосписе. Когда появляется ребёнок в запущенном состоянии, очень жалко понимать, что если бы ты появился 3 года назад в его жизни, то такого с ним сейчас бы не было.
Инна: Существует мнение среди докторов, которые работают на участках: «Да, у него имеются показания к оказанию паллиативной помощи, а чем ему ещё можно помочь?». Помочь можно очень многим. И ребёнку, и маме.
Евгения: Всё от незнания. Если ребёнку со СМА вовремя предоставить откашливатель, то ИВЛ ему понадобится на несколько лет позже. Можно улучшить качество жизни ребёнка: он сможет все эти годы не задыхаться по ночам, а нормально спать.
У нас не только в регионе, но и в стране паллиативная помощь в зачаточном состоянии. Все живут с убеждением — если диагноз паллиативный, то помочь ничем нельзя. А возможностей много!
Инна: Обеспечить подопечных по выходу из хосписа всем необходимым невозможно, да и не нужно. Есть механизмы, которые позволяют семье что-то получать за счёт госбюджета: препараты, расходники, оборудование.
— Люди не знают, что они могут обратиться в соцслужбу и получить всё необходимое?
Инна: Люди не знают, на что они имеют право.
Евгения: Всё-таки это не так работает. Люди знают, что они могут обратиться с заявлением в соцслужбу, поликлинику и даже что-то получить. Обращаются, но там [в поликлиниках] очень часто не знают прав детей и отказывают по привычке. Мы помогаем родителям отстоять права детей: составляем вместе обращения и письма на имена главврачей, в Министерство здравоохранения и другие ведомства.
Мы не склонны, как благотворительный фонд, замещать функции государства. Мы включаемся там, где норм государственных нет. Фонд и государство должны быть не вместо друг друга, а вместе.
Есть большая потребность в оборудовании у подопечных. Есть 44-ФЗ, который не позволяет государству быстро его приобрести, а ребёнок задыхается уже сейчас. В таких случаях у нас есть бесплатный прокат оборудования, мы выдаём его семье, обслуживаем, обеспечиваем расходниками.
— Какая сейчас ситуация с поставками медицинского оборудования?
Евгения: Ваню (манекен-симулятор паллиативного больного — прим. Б1) мы ждали с февраля. С питанием (специализированные лечебные смеси) стало хуже. Цены выросли в разы. Дефицита, наверное, нет. Можно поискать российские аналоги. С расходными материалами хуже, потому что все производители иностранные.
— Очень часто люди с непониманием относятся к жизнерадостным постам родителей детей с тяжёлыми заболеваниями. Особенно ядовито реагируют в комментариях под фотографиями с отдыха. Обычно пишут что-то вроде: «Зачем вы водите детей на пляж, они же ничего не понимают». К сожалению, так думают многие, что вы ответите им?
Евгения: Ко мне лет пять назад одна мамочка приехала. Памперсы принесла в фонд, деньги. Всё передала, опёрлась на косяк и смотрит. Я всё забрала, говорю: «Спасибо, до свидания. Что-то ещё?» — и она начинает плакать. Рассказывает: паллиативный ребёнок, долгожданный, любимый, семья обеспеченная. Врачи сказали, что всё, отстаньте от ребёнка, он умирает.
Она плачет и говорит: «Вот что мне делать?»
Я отвечаю: «Ну, не знаю. Жить».
«Как мне жить, он же умирает».
«Он же ещё не умер. Я предлагаю вам сейчас — жить».
Сначала мы пригласили их на концерт в филармонию, было целое событие. Долго сомневалась. В итоге пришли. Не высидели половины. Потом на второй концерт пришли. Потом три раза в Ялте отдыхали. Делают семейные фотосессии. Ребёнок продолжает жить. Они продолжают жить разнообразной счастливой жизнью.
Представляете, если бы в тот момент она услышала мнение одного врача: «Оставьте в покое ребёнка, он умирает» — вся семья умирала бы все эти пять лет вместе с ним.
