«Наши дети потеряли ещё два года». Что изменилось после поручений Савченко для людей с аутизмом и их семей
Родители детей с аутизмом, которые два года назад хотели проводить митинги на Соборной площади из-за того, что в регионе ничего не делается для их детей, снова напомнили о себе.
На странице общественной организации «Родительская инициатива» появилось их открытое письмо министру труда и соцзащиты России Антону Котякову. Они просят высокопоставленных чиновников обратить внимание на «системное нарушение прав их детей» областным департаментом здравоохранения и соцзащиты.
Напомним, больше года назад родители отменили свои митинги, потому что с ними встретился экс-губернатор Евгений Савченко. Тогда он выслушал их и дал белгородским чиновникам ряд поручений, все они закреплены в официальном протоколе, которые есть в распоряжении редакции. Но ничего с того времени, по мнению родителей, не изменилось.
«Видимо, кроме родителей, протокол никто больше не видел и не читал. Поэтому сейчас мы готовим обращения в вышестоящие инстанции по всему протоколу поручений, который утвердил Савченко год назад», — пишет председатель организации Валентина Акиньшина.
«Белгород №1» пообщался с несколькими родителями о том, что изменилось для детей с аутизмом и другими ментальными особенностями за этот год.
— Почему вы отправили жалобу в Минтруд России?
Валентина Акиньшина, мама Юли, председатель организации: «Причина всё та же — это наши дети, точнее их будущее, а если ещё точнее — то его полное отсутствие. Мы не понимаем, как они будут жить, когда нас не станет. Всё, что на сегодняшний день нам предлагается, это психоневрологические интернаты (ПНИ) — наш самый страшный кошмар. Мне хотелось бы, чтобы чиновники поняли одну простую вещь: наши дети любимы. Я не хочу, чтобы моя дочь закончила свои дни в этой тюрьме, в отсутствии других альтернатив».
Оксана Мясникова, мама Захара, член организации: «Главным поводом написания жалобы стал тот факт, что в чате наблюдательного совета (он появился после того, как родители побывали на встрече с чиновниками и Савченко — прим.ред.) мы спросили о том, как проходит реализация «Дорожной карты о стационарозамещающих технологиях» Минтруда. Ответа не получили. Через время мы напомнили о своём вопросе — и нам прислали документ, датированный и подписанный гораздо поздним числом, чем наш вопрос. Хотя работа по этому документу должна была уже идти около года.
Самое печальное, что, сопоставив дорожную карту федеральную и областную, мы не нашли там места для наших детей во взрослой жизни без нас. В областном документе много говорится о престарелых людях, что тоже очень важно. Но людям с ментальными особенностями остается один путь — в ПНИ».
— Давайте пройдёмся по поручениям, которые были даны губернатором год назад. Как я понимаю, первые два — о создании наблюдательного совета и проведении стратегических сессий — выполнены? Как у вас выстроен диалог с чиновниками?
Оксана Мясникова: «Да, эти пункты исполнены. В наблюдательный совет включены представители департаментов и различных ведомств, НКО, родители. Создан портфель проектов, в рабочие группы которых мы приглашены. Но как мы поняли, наблюдая за всем происходящим, что приглашены мы для красивой картинки. Достоверной информации о ходе многих проектов у нас нет. Возможности задать вопросы и получить понятные нам вопросы — тоже.
Вообще нас, а именно общественную организацию “Родительская инициатива”, записали в группу скандальных и неконструктивных родителей. Мы задаем неудобные вопросы, требуем от тех, кто делает эти проекты, качества и понимания, что такое аутизм. На это нам отвечают, что наши замечание неконструктивны и мы должны дать конкретные предложения. То есть получается, что мы должны сделать проект за чиновников.
Несколько месяцев с момента поручений губернатора Савченко у нас ушло только на то, чтобы достучаться до чиновников и объяснить: не нужно аутизм и ментальные нарушения объединять со всей категорией ОВЗ (ограниченные возможности здоровья).
Мы всё время пытаемся донести чиновникам одну простую мысль: у детей с аутизмом есть свои специфические трудности и для того, чтобы создавать для них помощь, нужно понять и изучить это. Но нас все равно не слышат. В итоге наши дети снова и снова ждут. Сколько можно?
Отдельно хочу сказать, как проходит работа самого наблюдательного совета и рабочие встречи. Зачастую о них приходилось узнавать поздно вечером, а встреча утром уже. И понимания ни у кого нет, что необходимо предупреждать заранее, ведь нужно менять планы, пристраивать детей, чтобы иметь возможность присутствовать. Видимо, всем кажется, что мы работаем в департаментах. Но мы не работаем, мы круглые сутки со своими детьми занимаемся, устаём, не спим, переживаем.
Нас приглашают, но заранее с какой-либо информацией ознакомиться невозможно. Только если мы попросим, нам пришлют её накануне или в пятницу вечером, а потом в понедельник на экране с плохой видимостью представитель департамента читает её монотонным голосом, ведь у них регламент: пять минут на выступление.
Мы видим и понимаем, что человек читает по листочку, он даже толком не может объяснить, о чём он читает. Задать вопросы мы не можем. О чём? Начинаем делать замечания — не конструктивные.
А как составляются эти вопросы для встречи? Сегодня в повестке пять вопросов. Люди пришли почитали по листочкам, Галина Пятых (уполномоченная по правам ребёнка в регионе) или Наталья Зубарева (замгубернатора) высказались, мы прокомментировали, сделали замечания, потребовали дополнений или что-то переделать. Всё — дальше об этом никто ничего не знает.
На следующей встрече обсуждаются уже новые вопросы и новые повестки, что стало с прошлыми, неизвестно. Между встречами никакой информации у нас нет, чат наблюдательного совета молчит. Мне просто даже стыдно об этом говорить, но как же так можно работать, когда уже и родители за всем этим наблюдают».
— Появились новые ресурсные классы и группы в школах и детских садах за это время?
Александр Ковтуненко, папа Артемия, член организации: «Тут больше вопрос качества. Ресурсные классы работают в области с 2014 года, семь лет. До сих пор государственные структуры так и не подхватили обучение ключевых специалистов, обучение осуществляется за счёт благотворительного фонда “Каждый особенный”. Не решён вопрос с сельскими и малокомплектными школами. То, что там называют ресурсными классами, по сути таковыми не являются.
Родители постоянно жалуются на качество, что не закуплено обязательное оборудование. Учителя-предметники также не готовы к приходу таких учеников в классы. Они попросту не умеют с ними работать. Ни в одном из проектов, которые сегодня идут, за весь прошлый год и по сей день мы не видели никаких планов на обучение специалистов.
Мы, родители, должны каждый раз ждать в ужасе нового учебного года, задаваясь вопросом, кто будет учить специалистов, которые работают с нашими детьми, кто будет оплачивать супервизии (консультации белгородских педагогов с экспертами по вопросам обучения детей — прим. ред), будут ли кураторы (специалисты, у которых есть необходимое образование для того, чтобы правильно устроить работу ресурсных классов и групп для детей с ментальными особенностями — прим.ред) в классах и кто будет им платить.
Зарплату кураторам задерживают постоянно, а мы всё время боимся, что педагоги начнут отказываться и увольняться. В течение учебного года много тьюторов (специалистов, которые сопровождают учеников с РАС в образовательных учреждениях — прим.ред) в школах и детских садиках увольняются. Если специалисты уволились в середине учебного года, то их уже никто не сможет обучить необходимым знаниям по работе с детьми.
Нет комплексного подхода, нет прогнозирования развития ситуации и опережающих действий, есть только реакция на проблему, когда в неё упрутся как в стену или когда мы, родители, начинаем жаловаться.
В прошлом году мы хотели выйти на митинг, потому что такое отношение к нашим детям нас не устраивает. Мы отменили митинг, потому что встретились с губернатором, чтобы донести свои проблемы и боль. Но сегодня, наблюдая за всем этим, получается, что чиновники нам не оставляют никакого другого выбора, кроме как писать жалобы и митинговать».
— Далее по перечню поручений Савченко идёт дополнительное образование для детей с РАС. Как с ним дела?
Валентина Акиньшина: «Дела обстоят прекрасно, если верить отчётам чиновников. Нас убеждали представители сферы допобразования, что они всё знают про аутизм, показывали презентации, рассказывали, сколько в области есть кружков и секций. Но в итоге самого главного в проект не заложили — сопровождение наших детей, тьюторов.
В законе про это чётко написано, что и в дополнительном образовании должны быть тьюторы. Те педагоги, которые работают в учреждениях допобразования, не подготовлены к работе с нашими детьми. Для детей с аутизмом сопровождение, обученные спецы и специальное оборудование — это самые обязательные вещи.
Впрочем так происходит со всеми проектами: чиновники убеждают нас, что знают всё об аутизме и знают, как делать проекты, но в итоге… что имеем, то имеем.
Задачу с допобразованием они стали решать точечно: где-то привлекли наших тьюторов, которые уже учат наших детей в ресурсных классах и обучены. Кто-то из детей, кто наиболее скомпенсирован (с большими навыками и умениями — прим.ред), ходит на кружок.
Оксана Мясникова: «Название проекта звучит так “Вовлечение детей с РАС в дополнительное образование”. Вот мне хочется ходить, к примеру, на танцы с сыном. Он очень активный парень. Звоню педагогу: “А он у вас это умеет?” “Нет”. “А вот это?” “Нет”. “А речь понимает?” “Нет?” “Я тогда не знаю, что я смогу ему дать”.
Педагог готов дать то, чем владеет, а если ребенок не готов это принять, то извините пожалуйста. Но мы работу провели. Это вы не захотели.
Но не хочется только о плохом. Сын занимается в кружке “Юный натуралист” в рамках проекта. Хотелось бы отметить нашего педагога Екатерину Ивановну добрым словом. Пригласила на встречу, провела беседу, оценила приблизительный уровень навыков и умений. Расспросила меня о его особенностях, с каким нежелательным поведением может столкнуться и как ей правильно реагировать. Пришла в школу понаблюдать за сыном и познакомиться.
В итоге у них сложилось удивительное взаимопонимание! Ухаживают вместе за цветами, сажают лук в теплице, кормят черепах. А я каждый раз получаю шикарный фотоотчет и подробности занятия по телефону. Очень важна обратная связь с педагогом и приятно слышать, что парень трудился и молодец.
Это я всё к чему. Если идти за ребёнком с РАС, а не вести его за собой, то всё получится. Это моя личная история, в которой нашёлся хороший педагог, но эта история не системная».
— Появились ли спортивные секции, где могут заниматься дети с РАС?
Оксана Мясникова: «Изначально адаптивный спорт включили в проект “Радость открытия”. Родительский запрос на посещение уроков плавания был просто огромен! Также был запрос и на другие виды спорта. Командой проекта проводились мониторинги родительского запроса. А далее: нет бассейнов, нет тренеров, нет возможностей, нет тьюторов для детей, нет ставок для тьюторского сопровождения.
По последним данным, которыми мы располагаем, адаптивный спорт снова решили вынести в отдельный проект. Это всё. Сколько детям снова ждать — непонятно. Но самое возмутительное для нас, это то, что и проект допобразования и проект адаптивного спорта департамент образования делал ещё с 2017 года в рамках межведомственного плана, который инициировал фонд “Каждый особенный”, но не сделал ни тогда, ни сейчас».
— Как проходит проект по профориентации и профобразования?
Валентина Акиньшина: «Понятие профориентации для наших детей по-прежнему не существует. Профильный труд начался небольшими шагами в нашей школе № 43, но опять же усилиями тех специалистов, которые обучены работе с нашими детьми и уже имеют в этом большой опыт. Проект профобразования только начинает свою работу, но и там очень нужны обученные тьюторы, их сейчас нет».
— Как продвигается проект по буллингу? Что делали чиновники? Проводился ли какой-то опрос среди родителей?
Валентина Акиньшина: «Никакой системной работы на этот счёт не ведётся. Может, есть какие точечные реакции на чью-то определённую ситуацию. Буллинг есть, это не редкость. Родителям приходится справляться самим. Но справляются те родители, которые сами сильны духом, а таких меньшинство. Многие предпочитают бежать, прятаться, испытывают чувство стыда, забирают ребёнка из школы».
Оксана Мясникова: «Мы постоянно на связи с родителями и очень печально читать о ситуациях буллинга не только среди сверстников детей, но и от других родителей, учителей. В ресурсных классах, где учатся сейчас наши дети, всегда проводились уроки доброты среди детей и тренинги среди родителей. Это очень важно! Судя по отклику родителей, ни в этом году, ни в прошлом администрацией школ такие беседы не проводились и не проводятся».
— Что происходит в медицинской сфере? Произошли какие-либо изменения? Больницы и поликлиники стали доступнее для семей, в которых есть дети с РАС?
Валентина Акиньшина: «Изменений в медицинской сфере не произошло никаких, всё осталось по-прежнему — бессистемно. Поход в детскую поликлинику с таким ребёнком сродни подвигу.
Первичное звено медицины — педиатр. Педиатры на местах совершенно не знают, как находить подход к детям с ментальной инвалидностью. На каждом приёме прежде, чем начать осмотр, приходится объяснять, что это особенный ребенок, что просто так он не откроет рот, чтобы показать горло, что он не может сидеть спокойно.
Такая же ситуация происходит на приёме узких специалистов. Везде и всюду родителям приходится читать лекцию о том, что такое аутизм и что с этим делать.
Про возможность сдать без проблем медицинские анализы и говорить не приходится.
По протоколу поручений также должен идти проект ранней диагностики аутизма, но и здесь тишина. Сейчас мы знаем только о проекте стоматологии для наших детей. Но нам хотелось бы увидеть понятный документ, в котором прописан алгоритм действий врачей при приёме наших детей. Нам все время приходится участвовать в каких-то экспериментах под названием “приходите и всё узнаете”. Мы каждый раз просим наших дорогих тьюторов ходить с нами.
Я приводила дочь на осмотр и просила, чтобы с ней пришла наша учительница ресурсного класса, потому что она знает, что такое поведение у детей с аутизмом и как с этим работать. Но почему я должна в стоматологию водить учителей, почему они в своё свободное время должны ходить со мной? Такие специалисты должны быть в медучреждениях».
— Как депздрав справляется с проектом ранней помощи детям до 3-х лет?
Валентина Акиньшина: «Он его не делает, все вопросы и проекты, которые касаются депздрава, постоянно переносятся в протоколах рабочих встреч на новые сроки».
— Предоставлял ли департамент возможность санаторно-курортного лечения детям с РАС?
Валентина Акиньшина: «Если у наших детей нет дополнительных сопутствующих заболеваний, то нам “санкур” не положен. Так объясняют на комиссии МСЭ (медико-социальная экспертиза, они устанавливают инвалидность, прописывают ребенку с инвалидностью индивидуальную программу реабилитации — прим.ред)».
— Появилась ли тренировочная квартира для людей с РАС?
Оксана Мясникова: «Вопросы взрослой жизни наших детей руководством соцзащиты полностью игнорируются. Они не замечают наших детей, игнорируют наши вопросы, не принимают экспертные рекомендации и предложения по изменению проектов.
В мае 2020 года на рабочей встрече нам сказали, что дом для проекта тренировочной квартиры покупается за 3,2 млн рублей и на это выделен бюджет. У нас было много споров по этому проекту, потому что он очень нужен, но проект был не продуман, охватывал маленькое количество ребят и только дееспособных. Что делать остальным — нам не объяснили.
Дом соцзащита планировала приобрести, чтобы передать его в ведение интерната, с чем мы были категорически не согласны. Прошло время и на последней встрече наблюдательного совета нам объявили, что средств на проект нет и он перенесён на апрель 2021 года, а дом до сих пор не куплен.
У нас также остались вопросы к областной соцзащите по проекту “Передышки” и “Социальному участковому”. Здесь тёмный лес и всё покрыто тайной. Проекты выполнены хорошо и завершены — такое объяснение у Елены Батановой. По этому поводу мы направили жалобу в Минтруд».
— Появился ли ресурсный центр комплексного сопровождения детей с ОВЗ? Он тоже есть в перечне.
Александр Ковтуненко: «Изначально мы хотели чтобы ресурсный центр был действительно центром для всей области, чтобы он объединял всех специалистов, внедрял практики с доказанной эффективностью, оказывал поддержку специалистам. Чтобы родители, обратившиеся в центр, получали качественную помощь и их детям выстраивали маршрут реабилитации и абилитации в тесном сотрудничестве с департаментами образования, здравоохранения, социальной защиты».
Валентина Акиньшина: «По факту проект, который хотят реализовать, является центром, в большей степени, только по названию, а поведение руководителя проекта не подлежит объяснению. Когда мы не согласились с тем, что нам предложили в очередной презентации, руководитель проекта просто вышла, хлопнув дверью. Я не знаю, сколько ещё нужно родителям терпения, чтобы наблюдать за всем этим цирком».
— Содействуют ли департаменты трудоустройству людей с РАС?
Валентина Акиньшина: «Мы знакомы с несколькими семьями, в которых есть уже взрослые дети с ментальной инвалидностью трудоспособного возраста. Эти дети закончили ссузы, получили образование. Родители несколько лет обращаются в управление по труду и занятости населения, но вот только безрезультатно.
Итог один: помощи нет, человек остаётся дома в четырёх стенах, что для человека с ментальной инвалидностью является настоящей катастрофой. Наши взрослые дети должны и могут работать, принося пользу обществу и на благо своего региона, должны иметь возможность обеспечения себя в будущем».
— Пробовали ли вы попасть к врио губернатора Вячеславу Гладкову с этими проблемами? Было ли какое-то решение?
Валентина Акиньшина: «2 декабря я была на личном приёме у него. Мы написали большое письмо от имени нашей организации, где подробно изложили все проблемы и трудности семей, воспитывающих детей с ментальной инвалидностью. Вячеслав Владимирович меня выслушал и обещал помочь. Через два месяца прислали ответ…
Представители департамента образования привезли мне письменный ответ за подписью Гладкова лично в руки. Но после этого ответа вопросов стало больше, и мы находимся в большой растерянности. Особенно после того, как врио публично ругал подчиненных за формальные отписки.
В том письме мы лишь прочли, что департамент образования разделяет с нами “нашу озабоченность”. Также непонятно, почему ответ мы получили только от департамента образования. Получается, что департамент здравоохранения и соцзащиты просто проигнорировали поручение врио губернатора?
Но мы и без этих ответов знаем, что ничего не изменилось, потому что наблюдаем за этим из года в год. Встречи, протоколы, плохое зачитывание презентаций и нулевой результат. Наши дети потеряли ещё два года жизни и своего будущего.
Особенно удивляет, что как только мы пишем письмо к Гладкову, в министерства или записываемся на встречи, нам начинают звонить из школ и садов. Все спрашивают, что нас не устраивает. Если бы нас что-то не устраивало в школе, мы бы пошли к директору школы или городское управление образования.
Нас не устраивает работа наблюдательного совета, формализм, некорректное отношение и неисполнение законов для наших детей на уровне руководителей областных департаментов. И это обращение не от десяти семей “Родительской инициативы”. В нашей базе более трёхсот семей и через день к нам обращаются новые семьи.
Сейчас мы консультируемся с юристами по вопросам судебных разбирательств и обращений в прокуратуру. Хотели бы также обратиться к Вячеславу Владимировичу Гладкову и попросить его всё-таки организовать обещанную с нами встречу, а также развернуть департаменты образования, здравоохранения и социальной защиты населения лицом к нашим детям и нам».
Что просят родители детей. Тезисно:
1. Чтобы в Белгородской области была выстроена качественная диагностика расстройств аутистического спектра в раннем возрасте и своевременная интенсивная ранняя помощь, потому что ранний возраст самый важный для детей. Для этого все педиатры должны знать как проявляется аутизм в раннем детстве, а профильные врачи должны уметь провести качественное обследование.
2. Для ранней помощи должно быть достаточно служб ранней помощи и профессиональных кадров в них.
3. В детских садах, школах, вузах и ссузах, допобразовании и досуге — условия должны быть адаптированы под нужды ребят. Количество тьюторов должно быть достаточно для сопровождения детей с РАС на любой ступени обучения.
4. Во взрослой жизни должны работать программы сопровождаемого трудоустройства и трудовые мастерские для тех, кто не сможет работать по ТК.
5. Также должны работать программы сопровождаемого проживания — тренировочные квартиры, семейные дома, социальные деревни.
6. Все специалисты независимо от профиля, которые работают с РАС — должны использовать подходы и методы, имеющие научную доказательность эффективности, как во всем мире.
7. Семьи должны получать психологическую помощь, и все объекты социальной и культурной жизни должны быть доступны для людей с РАС и другими ментальными нарушениями так же, как они доступны для всех людей в нашем обществе.
8. Маршрут помощи семьям, в которых есть люди с РАС и другими ментальными особенностями, должен быть максимально коротким и удобным.
