«Государство — это мы с вами». Евгения Кондратюк — о проблемах «Святого Белогорья против детского рака»
В воскресенье, 13 февраля, руководитель фонда «Святое Белогорье против детского рака» Евгения Кондратюк опубликовала в своём инстаграме пост с просьбой о помощи. Она написала, что у организации сейчас очень непростая ситуация.
По её словам, имеющейся на счетах суммы (менее миллиона рублей) не хватит даже на месяц текущих расходов. При этом у фонда есть несколько жизненно важных системных проектов, главный из которых — хоспис «Изумрудный город».
Первый и единственный в Белгородской области центр паллиативной помощи открылся в августе 2020 года. Здесь принимают детей с неизлечимыми заболеваниями, их родителей и сиблингов (здоровые братья и сёстры). Подробно про открытие хосписа мы писали по ссылке.
Немногие знают, что «Святому Белогорью» нужно ежемесячно находить на существование хосписа порядка 2 млн рублей — или около 20 млн в год.
«Нам нужна помощь. Я искренне верю, что, объединившись, мы могли бы свернуть эту гору очень легко, как делали это уже не раз», — написала руководитель фонда.
Журналист «Белгород №1» Екатерина Ушакова встретилась с Евгенией Кондратюк и узнала, на какие проекты организации нужны деньги, как правильно помогать и главное — что месседж поста был не в просьбе о помощи.
Наоборот, Кондратюк хотела призвать большее количество людей подписаться (по ссылке) на небольшие, но ежемесячные пожертвования. Это поможет сотрудникам фонда понимать, какая сумма у них гарантированно будет на счету в ближайшие месяцы и рассчитывать на неё.
— Чем сейчас занимается организация «Святое Белогорье против детского рака»?
— Организация занимается тем же, чем и занималась 15 лет: основное направление деятельности — спасать детей от онкозаболеваний, как бы пафосно это не звучало. 15 лет мы помогаем детям, два года мы помогаем и детям, и взрослым.
Наш самый основной и самый крупный проект — это хоспис «Изумрудный город». Кроме него, у нас есть множество системных проектов, которые требуют постоянной финансовой помощи и постоянных затрат.
Например, Центр психологической поддержки и реабилитации онкобольных детей, который здесь [в Белгороде]. Такой же центр открылся в Старом Осколе в прошлом году. Это очень важный проект, потому что он помогает возвращаться детям и семьям, в которых воспитываются дети с онкозаболеваниями, к нормальной жизни после продолжительной болезни и лечения, которые оставляют большой след на всех.
Добромаркет «Черешня» — тоже наш проект. Это проект, который обеспечивает одеждой многодетные и малоимущие семьи в огромном количестве. Под опекой одного только добромаркета на Архиерейской больше тысячи семей. На сегодняшний день их два и готовится к открытию третий: буквально через пару недель магазин откроется в Старом Осколе. И благодаря проекту эти семьи имеют возможность бесплатно одеваться.
Центр сопровождения онкопациентов — это проект, который помогает взрослым в маршрутизации, в решении проблем на пути лечения онкозаболевания. Он решает самые разные важные вопросы: например, транспортировка тяжёлого лежачего пациента из больницы домой, оказание паллиативной помощи взрослым пациентам (помощь для неизлечимо больных — прим. Б1). Или человека выписывают из онкодиспансера, потому что ему уже нельзя помочь, тогда нам его семья звонит и спрашивает: что делать и куда бежать?
Это очень важный проект, который за год существования помог более 200 взрослым жителям Белгородской области.
— И, соответственно, финансово затратный?
— Да. Потому что за этим всем стоят люди, которые работают: мы платим и зарплату, и налоговые отчисления. Это заблуждение, что фонды не платят налоги: налогом не облагается только благотворительное пожертвование. А отчисления зарплаты — это всё, как у всех.
Евгения продолжает про проекты фонда — подробнее о них здесь.
Ещё у нас есть «Илья Муромец» — физкультурный зал для детей с ограниченными возможностями здоровья. Это место, где дети с инвалидностью могут заниматься физкультурой (я не называю это спортом) каждый день между реабилитациями. Здесь они могут получать физическую нагрузку.
Почему это важно? Ребёнок едет на реабилитацию и приобретает там какие-то навыки, а в ожидании следующей реабилитации он эти навыки утрачивает. Этот проект помогает заниматься в шаговой доступности детям, которые находятся в Белгороде и Белгородской области.
Мы не ставим себе цель поставить кого-то на ноги, но ставим цель помочь удержать навыки, которые ребёнок смог приобрести в реабилитационном центре. Это примерно как тренажёрный зал у вас в подъезде, но для детей с инвалидностью.
— На каких условиях начиналась работа фонда? В последнем посте вы написали, что 60% бюджета формируется за счёт средств от жертвователей. Какую роль играет государство в вашей работе?
— Если мы говорим про формирование бюджета фонда, то вообще никакую — мы НКО (некоммерческая организация — прим. Б1). Это нормально.
Мы работаем 15 лет, всё это время мы привлекаем благотворительные средства, дабы потом реализовывать социальные проекты — те, которые решают какую-то социальную проблему. Ну, и адресную помощь мы оказываем в том числе.
— Отсюда логичный вопрос: если фонд всё время существовал на пожертвования, а сейчас денег стало хватать меньше — уменьшилось количество жертвователей или сумма пожертвований?
— Стало больше расходов. В 2020 году мы открыли детский хоспис «Изумрудный город» — это огромное учреждение в 2 500м², которое несёт в себе множество расходов.
Государство (мы сейчас говорим про бюджет Белгородской области) в рамках постановления компенсирует нам 50% реальных затрат за одного ребёнка и одного сопровождающего, которые находятся у нас в хосписе. Мы же принимаем ребёнка, сопровождающего и, например, сиблинга. Например, если в семье есть ребёнок, и его некуда деть, мы разрешаем ему приехать. За них мы компенсацию не получаем, это полностью ложится на деньги благотворителей.
Получается, что 60% расходов — это благотворительные средства.
Почему-то сложился такой стереотип, что государство финансирует полностью. Нет, это некоммерческое медицинское учреждение, и оно финансируется за счёт благотворительных средств. Наверное, в общем-то, это хорошая ситуация в каком-то смысле, что мы порядка 40% можем получить от государства из бюджета области. Во всяком случае, в этом году всё гораздо лучше, чем в прошлом.
— Трудная финансовая ситуация происходит не впервые?
— Мы 15 лет привлекаем деньги: это всегда трудная финансовая ситуация. Другое дело, что сейчас очень огромные расходы и достаточно большие обязательства. Поэтому сейчас мы особенно нуждаемся в помощи.
Плюс есть такой момент, что пандемия и эпидемиологическая ситуация лишила нас возможности проводить большое количество офлайн-мероприятий, в которых мы всегда привлекали средства на протяжении многих лет. Например, мы не проводим марафон «Добрый город», который проводили раньше и собирали там достаточно крупные суммы, не проводим благотворительные концерты.
Планировали на 15 февраля благотворительный концерт, от которого всё-таки решили отказаться, потому что непростая эпидемиологическая ситуация, мы понимаем, что и так достаточно всяких мероприятий проходит. Наши мероприятия всегда проходят с участием подопечных, мы не можем позволить себе рисковать их здоровьем таким образом.
По сути, мы лишились всех крупных оффлайн-мероприятий, на которых мы привлекали средства. В этом смысле мы потеряли серьёзную часть пожертвований. Ну и выросли расходы.
Когда 15 лет назад не пришли деньги — ты просто ничего не сделал. А сейчас у нас множество проектов, которые требуют системно денег.
Эти проекты, даже если просчитывать с экономической точки зрения, они правильные. Сейчас объясню.
Например, наш проект «Илья Муромец». В месяц затраты на него порядка 150 тысяч рублей, которые полностью, на 100%, покрывает фонд. Что входит в эти платежи? Зарплата инструкторов, зарплата администратора, коммунальные платежи, покупка и ремонт оборудования. В год выходит 3,4 млн рублей с затратами на развитие проекта.
С одной стороны, кажется, что это большие средства. С другой стороны: самая недорогая реабилитация, например, в Пензе, для ребёнка с ДЦП с примерно таким же набором услуг, как оказываем мы, стоит не меньше 120 тысяч — за две недели. При этом ребёнок должен встать и куда-то поехать: найти эти деньги, заплатить за билеты и за жильё. Реабилитация даст хороший эффект на время реабилитации, но когда время пройдёт — случится откат.
Наш «Илья Муромец» в месяц помогает в среднем 16–18 детям. Даже если возьмём 15, для круглого счёта. Если бы мы оплачивали реабилитацию для них, то это было бы 1,8 млн в месяц, или 21,6 млн в год. А наш проект вместе с развитием затрачивает 3,4 млн.
Разумеется, помощь для подопечных у нас бесплатная.
У нас железное правило: подопечные не платят за помощь ни за что и никогда.
— Бывают ситуации, когда подопечные хотят дать денег и настаивают на этом?
— Они жертвуют на сайт фонда: заходят и жертвуют, как обычные люди. Но мы ни в коем случае никогда об этом не говорим.
И больше того, могу сказать, что наши самые верные жертвователи — это наши подопечные. Они годами остаются с нами. А 80% наших сотрудников — это наши бывшие подопечные. Потому что люди на себе знают работу фонда. И всё-таки за 15 лет уже достаточно много таких людей возникло.
Я сейчас рассказываю, почему важны именно системные проекты. Открылся хоспис, и наши расходы автоматом возросли в два раза, и с этим справляться сложно.
Обычно в январе гораздо всё попроще. Январь, наверное, я не открою секрет, с точки зрения пожертвований, всегда самый низкий месяц. Потому что после Нового года, две недели [люди] не работали. В январе и феврале пожертвования всегда меньше, и где-то к марту всё начинает восстанавливаться. Этот период сложный для всех благотворительных фондов, и мы не исключение.
Но так сложились обстоятельства, что у нас как раз с начала этого года у нас огромное количество сборов на огромные суммы. У нас целая очередь сложилась из нуждающихся, мы не отказываем подопечным, если помощь нужна срочно — мы снимаем со счёта [фонда] средства.
Вот это вот всё привело к той ситуации, которая сложилась.
Другое дело, что цель моего поста была не прокричать: «Ахтунг! Помогите! Спасите!». А рассказать: друзья, подпишитесь на ежемесячное пожертвование, которое будет не обременительно для вашего кошелька. Пускай это будут 100–200 рублей — сколько мы можем себе позволить. Они каждый месяц будут списываться с карты, а это позволит нам планировать и чувствовать себя стабильно.
Не хочу уходить в дебри «в развитых странах не так»… Но тем не менее, во всех развитых странах благотворительность строится так, что никто не спасает и не несёт миллионы. А люди делают это каждый день по чуть-чуть. Тогда получится решать вопросы цивилизованно, стабильно, достаточно спокойно и без истерики.
Мы, конечно, никуда не денемся от адресных сборов. Плюс у нас сейчас появилась помощь взрослым, и им очень тяжело собирать средства. Очень тяжело. если ребёнку сбор закрывается за день, то взрослому такой же сбор будет закрываться за месяц. А в ответ мы ещё много чего услышим и прочитаем.
Нам кажется, что взрослый человек должен сам о себе позаботиться. Но если вдруг себя поставить на место этого взрослого, то ты понимаешь, что взрослый тоже бывает нуждается в помощи.
— Простыми словами: для фонда лучше, если будет 100 человек, жертвующих ежемесячно 100–200 рублей, чем три человека, которые будут переводить 50 тысяч в месяц?
— Да. Лучше подпишитесь на ежемесячные пожертвования на ту сумму, которая вас не обременит. Потому что, ещё раз, это позволит нам планировать и чувствовать себя стабильно. Так мы будем знать, что примерно ежемесячно к нам приходит какая-то сумма.
— Сколько нужно ежемесячно для спокойного существования фонда? Кроме адресной помощи.
— Всё очень неоднозначно, хотя и есть определённая цикличность. Например, в сентябре много новых лейкозов наступает, потому что летом на солнце погрелись. Это можно предусмотреть.
Мы были бы спокойны, если бы у нас всегда стабильно приходило бы финансирование на хоспис. Нам было бы проще, потому что мы бы находили деньги и на развитие хосписа, потому что его хочется не только поддерживать, но и развивать. Это примерно 2 млн рублей в месяц.
— На что сейчас не хватает? Какая часть расходов закрывается в первую очередь?
— Сложный вопрос. Сегодня мы заплатим налоги. Поскольку у нас в хосписе большое количество сотрудников, и сразу оговорюсь, — это не администрация фонда, а те люди, которые работают с детьми, с благополучателями и в проектах, то у нас и налоги весьма приличные.
После этого придут коммунальные платежи: свет, электричество, котельная, обслуживание здания. Сложно сказать и выделить, какой платёж самый важный.
И адресная помощь. Сейчас только Владиславу Ермишину открыт сбор на полмиллиона — на лекарства, которые не зарегистрированы в РФ. Ребёнок проходит лечение в клинике Блохина, у него выявлена побочка на российский препарат, ему срочно нужно приобрести зарубежный.
Сегодня буквально обратилась женщина. Небольшая сумма сбора — 20 тысяч, но тем не менее эти деньги нужны здесь и сейчас. Ей скоро выезжать, но нужно оплачивать обследование, которое не входит в ОМС (обязательное медстрахование — прим. Б1).
Если говорить, что главное — это люди. Но в тоже время люди и дети стоят во всех наших проектах.
— Какое идеальное дальнейшее развитие событий для фонда? Что должно произойти, чтобы можно было выдохнуть?
— Переживать за судьбу фонда мы будем всегда, каждый день: такая уж наша участь, наверное. Идеально, когда люди откликаются и помогают.
Нам сегодня написали, что проведут большое мероприятие в нашу пользу. К нам обратилась организация, которая предложила провести событие в пользу нашего фонда. И чем больше будет таких событий, тем будет лучше.
У нас полторы тысячи подопечных. И к большому сожалению, я пока не представляю ту ситуацию, когда я могла бы сказать, что нам много денег.
Так складывается, что решаешь одну проблему, потом видишь и решаешь другую проблему. И количество подопечных только растёт.
— К вам может обратиться любой человек и вы не откажете?
— Да, дети и взрослые с онкологическим заболеванием, дети с инвалидностью.
— Почему решили взрослым помогать?
— Два года, как мы помогаем взрослым. Но ещё раньше мы начали приезжать в онкодиспансер на праздники и поздравлять людей, которые там застряли: Новый год, 23 Февраля и 8 Марта.
Почему? Хороший вопрос. Потому что взрослым тоже нужна помощь. Когда болеет ребёнок, о нём заботятся мама и папа. Когда болеет взрослый, во-первых, под ударом вся семья: если есть дети, то они тоже под ударом. Во-вторых, вообще не понятно, куда бежать и что делать.
Детям не сложно найти помощь, а взрослым — гораздо сложнее. Я видела много историй, когда взрослые отказывались от лечения, потому что у них просто нет денег на прохождение того или иного обследования. Или у них нет возможности оставить работу для того, чтобы лечиться. Взрослые тоже нуждаются в помощи достаточно часто.
Когда ты ходишь на Новый год в детское онкогематологическое отделение, там дети радуются жизни — они дети, и до конца не понимают, что с ними происходит. Когда ты приходишь во взрослое и видишь, как 60-летние мужики плачут — от того, что пришли какие-то девочки, принесли им шоколадку, ты понимаешь, что эти люди тоже нуждаются в помощи.
Если подумать, каждый из нас когда-то нуждался в помощи. И не всегда возможностей друзей хватает. А ещё сложно попросить о помощи. Я сама знаю, что это такое и сама этот путь проходила не раз — и знаю насколько тяжёлый этот путь. Мы приняли решение, что будем поддерживать и взрослых людей.
— Что вы делаете, когда человек обратился за помощью, а сбор не идёт?
— Фонд покрывает расходы. В прошлом году у нас была сумма сбора 3,5 млн рублей, а собрали мы только 1,5 млн. Нужно было оплачивать лекарства, и мы из запасов фонда покрыли это.
У нас здесь уникальные люди работают, которые знают, что если у нас будет момент, когда мы не наберём, то они будут готовы отказаться от своих зарплат. Это условие, на котором я принимаю на работу.
— Когда появлялся фонд, не было страха не справиться?
— Честно говоря, я до конца не понимала, куда я иду, когда принимала руководство фондом. Всегда же всё начинается с малого. Когда я пришла в фонд, было 30 тысяч рублей годового бюджета.
Когда я нашла за месяц 330 тысяч и провела праздник в отделении, оказала помощь, я себя чувствовала чуть ли не героем. Я думала, мы горы свернём. Потом был год, когда на 4,5 млн рублей оказали помощь.
А потом люди начинают делиться друг с другом, людей приходит больше и больше. Я честно скажу: не приведи бог оказаться на моём месте и стать перед выбором — кому помочь, а кому нет.
Мы для себя поняли, что если экспертиза подтверждает необходимость помощи, мы этот выбор делать не будем.
С одной стороны, это опасный путь. Я с того и начала, что ничего нового у нас не произошло, мы живём так уже больше десяти лет. С одной стороны, он опасный, потому что ты никогда не чувствуешь себя спокойно. Мы собирали Максиму Соломаеву 10 млн: ты подписываешь договор с клиникой и понимаешь, что нет у тебя 10 млн на счету.
И каждый раз я так делаю, и каждый раз мне страшно — но у нас люди отзывчивые, пока всё хорошо. Но мы не в праве решать, кому жить, а кому умереть — но иногда выбор звучит именно так.
Например, у нас сейчас сбор ребёнку на СВ (спальный вагон — прим. Б1). Казалось бы, это странно. Но это не блажь: ребёнок после трансплантации костного мозга, это подтверждено в выписке врачами, что ему рекомендовано это. Это не оплачивается за счёт бюджета.
Мы позвонили на вокзал и уточнили, есть ли в этот день вагоны с местами для людей с инвалидностью (а их всего два или три таких купе). На эти даты места действительно заняты, единственный вариант — это СВ. И только после этого мы открыли сбор.
Даже если сбор не будет закрыт — мы не вправе отказать в помощи. Мы для себя это решили.
Ещё я хочу сказать: меня часто к Путину посылают. Не бывает дня, чтобы нас кто-то к Путину не послал: за деньгами, за финансированием, за чем-нибудь ещё. И есть такая распространённая фраза: «Государство же должно помогать и решать эти проблемы!».
Я скажу непопулярную вещь:
Государство, в первую очередь, — это мы с вами.
Это я, Женя Кондратюк, и я решаю, буду ли я милосердна в данный момент. Это вы — и вы для себя решаете, то ли вы государство, которое заботится о своих гражданах, или не то. Как бы сейчас это для кого-то неправильно ни звучало. Я считаю, что это дело каждого из нас.
У меня все сотрудники фонда участвуют во всех благотворительных акциях. И это никогда не бывает принудительно. Но как-то так складывается.
У нас каждый взял себе по банке и принёс домой, чтобы собирать мелочь. Наташа Панина (координатор фонда — прим. Б1) рассказывает, что у неё в прихожей стоит банка, и все гости туда закидывают мелочь.
Мы участвуем во всех акциях, наши дети — в конкурсах рисунков. Мы сами приходим на все мастер-классы и мероприятия не потому что кто-то заставляет, а потому что мы считаем это правильным.
И на самом деле, проблема закрывается достаточно легко. Я озвучила сумму на содержание хосписа в месяц — 2 млн, это не такие катастрофические деньги, если нас много. (Простая математика: это если бы 10 тысяч человек переводили в месяц по 200 рублей или 20 тысяч — по 100 — прим. Б1).
Вы спрашивали, какое идеальное развитие событий. Я бы хотела, чтобы меня услышало максимальное количество людей и сделали одну простую вещь: подписались на ежемесячное пожертвование.
А мы обязательно превратим эти пожертвования в счастливые дни для наших подопечных.
— Лжеволонтёры сильно мешают на пути к этой цели? И пытаетесь ли вы с ними бороться?
— Бороться пытаемся. Рассказываем, как правильно помогать. У нас даже есть проект «Уроки добра для взрослых»: мы готовы приехать в организацию и рассказать о благотворительности, какая она должна быть и как не надо благотворить.
Я много рассказываю об этом у себя в соцсетях, и в фонде мы об этом рассказываем. Стараемся показывать обратную сторону медали.
Чем это мешает? Человек так устроен, что ему проще помочь родителям в руки. У нас изначально так сложилось, что есть некоторое недоверие к фондам. Чем больше ты годами заслуживаешь свою репутацию, тем, конечно, доверяют больше.
Если выбирать помочь через фонд или маме — вы кому деньги дадите? Напрямую маме. Но требовать гарантии, что ваши деньги израсходованы целевым образом на то, на что дали, вы можете получить только в фонде.
Или давайте исключим родителей из этой цепочки. Например, собирает друг семьи, который знает семью. У нас люди почему-то предпочитают пожертвовать другу семьи: а никаких гарантий, что он друг семьи, что он донесёт эти деньги, что он отдаст деньги в том объёме, в котором он их получил.
Ещё вопрос: ребёнок вылечился, а деньги у семьи остались. Куда их израсходуют? А если они остались в фонде, то фонд израсходует их на аналогичный проект и поможет другим.
Как раз тем, кому не смогли закрыть сбор, потому что человек, например, внешне не симпатичен. Внешне не симпатичным людям, особенно взрослым, жертвуют меньше. И что получается — что человек должен умереть?
В общем, собиратели вредят. А они вредят, потому что это самый простой путь.
Я для себя разделяю понятия. Когда вы делаете пожертвование в системный фонд, у которого есть системные проекты, то это, можно сказать, профессиональная помощь. Это уже не пожертвование, а ваша социальная инвестиция. То есть вы инвестируете в решение социальных проблем.
А когда вы даёте 100 рублей на улице, то не уговаривайте себя, что вы добрый человек и решаете социальные проблемы — это не так. Вы совершили эмоциональный акт и дали милостыню.
— Банальный вопрос: что самое сложное в вашей работе?
— И ответ банальный: когда ты ничего не можешь сделать, и дети умирают.
— Как вы с этим справляетесь, когда не удалось помочь ребёнку?
— Я бы не ставила вопрос так: когда не удалось помочь ребёнку. В некоторых ситуациях медицина бессильна, и никто не может помочь ребёнку. Я здесь не склонна брать на себя вину.
Вот у нас открылся хоспис как раз для того, чтобы [помогать]. Мы в какой-то момент поняли для себя, что если медики говорят, что помочь уже нельзя, и ребёнок уезжает домой, как-то все сразу перестают общаться. Врачи не лечат, педиатры не приходят, фонд тоже как бы говорит «до свидания» — мы уже ничего не можем сделать.
И вообще же об этом не принято говорить, что есть дети, которым уже нельзя помочь, которые умрут — у них неизлечимый диагноз. У нас «неизлечимый диагноз», как Волан-де-Морт, — тот, о ком нельзя говорить.
Мы поняли, что отпуская ребёнка домой в этот момент, мы предаём семью. Что мы должны идти с семьёй до конца вместе и быть рядом. Так сначала появился проект «Паллиативная помощь», потом выездная паллиативная служба и в итоге появился хоспис.
Справляться с выгоранием даёт то, что, даже когда ребёнка не стало, мы можем сами себе честно сказать, что мы сделали для этой семьи всё, что могли. И когда даже потом родители приходят сюда, мы можем честно смотреть им в глаза.
Помочь фонду «Святое Белогорье против детского рака» можно здесь.
