«Жизнь продолжается». История Татьяны Царевой, которая воспитывает дочь с аутизмом
Татьяна с восьмилетней дочкой Светой переехали в Белгород недавно. В Подмосковье у неё остался 11-летний сын, который живёт вместе с папой. Их семья не смогла перенести трудности, которые возникли из-за диагноза дочери, и распалась.
Попейте глицин
Света родилась обычным ребёнком и развивалась наравне со сверстниками, но в 2 года и 8 месяцев всё изменилось. Она начала кричать — каждый день с 6 утра и успокаивалась только у матери на руках. Перестала спать и есть. Никто в их семье не знал об аутизме, поэтому родители не понимали, что происходит.
Светлана рассказывает:
— Мы ходили по всем врачам, ходили к неврологам. Полтора года нам говорили: «Это у неё возрастное» или «Попейте глицин». От состояния дочери страдал и мой сын, потому что дома были бесконечные крики. Было тяжело психологически, он плакал. Мужу приходилось брать сына и куда-нибудь уезжать, чтобы хоть немного передохнуть. Света потеряла все навыки, которые имела. Разучилась держать ложку. Полгода ела только гречку и ничего больше.
Татьяна устроила дочку в обычный сад, но через месяц ей позвонили и сказали, что нужно поговорить. Сказали, что у ребёнка «есть проблемы».
— Я отрицала. Говорила, что всё в порядке. Позже нас попросили уйти из сада, потому что Света не усваивала навыки, не ходила сама в туалет. Когда Света была маленькая, я строила планы, думала, что отдам её в детский сад и вернусь на работу. Но этого не произошло. Потом я нашла частный сад и попросила принять Свету хотя бы на полдня. В саду был детский психолог, которая вызвала меня на разговор и мягко рассказала о ситуации. Тогда я впервые услышала слово аутизм.
После этого мы с мужем и Светой поехала в Москву к психиатру. Она отвела меня в сторонку и трагическим голосом сообщила: «Ну что, девочка моя, жизнь твоя закончилась, нести тебе с этого момента крест». Я была в шоке с таких слов и вышла из кабинета в слезах. Вместо того, чтобы дать мне контакты психологов и помогающих фондов и объяснить, что делать дальше, меня лишили надежды на светлую жизнь.
Мне сказали, что у ребёнка аутизм, но не сказали, что с этим делать. А ведь мозг не любит неопределённость. У нас в голове была продумана цепочка: Света идёт в садик — заканчивает школу — поступает в университет — выходит замуж — рожает детей. А тут бац и цепочка нарушилась, впереди темнота. Естественно, начинается истерика. Чтобы не было неопределённости и тревоги, мозгу нужна информация. Лучше, чтобы это был позитивный пример семьи, жизнь которых продолжается.
Я не могла понять, почему это случилось со мной. Я всегда вела здоровый образ жизни. Мой папа — спортсмен. При первой беременности у меня были идеальные анализы, все удивлялись — хоть отправляй в поле жать пшеницу. Когда мне сказали про аутизм дочери, я говорила, что у меня такого быть не может, в нашей семье такого ни у кого нет. А мне в ответ — так у многих никого нет.
В ней живут бесы
— Сейчас я говорю родителям, чьим детям только ставят диагноз: не теряйте время. Мне же пришлось учиться на собственных ошибках. Вместо того, чтобы найти информацию о диагнозе, начать заниматься ABA-терапией или поведенческим анализом, чтобы быстрее поставить ребёнку навыки, я стала возить Свету по разным целителям, знахаркам и бабулькам, сливая на это огромные деньги. Сейчас, когда я это вспоминаю, я думаю, какой ужас.
Один сеанс мог стоить 15 тысяч рублей. И ты несёшь эти деньги, потому что надеешься на чудо. Я не верила доктору, который сказал «знаете, у меня подозрение на аутизм». Я поехала к другому врачу, чтобы он снял диагноз. Это длилось полтора года.
— Муж на этот момент отстранился, он не мог понять, что происходит. В семье начался раскол. Главный мой вывод как человека, который не сохранил семью: когда приходит аутизм, не ищите виноватых. Вместо того, чтобы собраться и думать, что делать дальше, родственники начали искать крайних и пытаться понять, кто принёс несчастье в семью — папа или мама. Хотя это уже ничего не поменяет. Вместо того, чтобы идти на психотерапию, мы занимались ерундой: водили Свету в церковь и возили по святым местам.
Сейчас я всё понимаю, а тогда я использовала все варианты и все способы, только чтобы сказать «нет, у меня с ребёнком всё в порядке». Мы покрестили Свету, хотя изначально хотели сделать это позже, чтобы крещение было осознанным. Света, естественно, кричала на всю церковь, а люди говорили, что в ней живут бесы. Я долго жила в непринятии, хотя не могу сказать, что полностью дошла до принятия и сейчас. Но я однозначно ушла от стадий отрицания и торга. Я уже понимаю, что мне не снять диагноз и я не буду пытаться доказать себе и другим, что всё хорошо.
Главное, не терять время.
Хорошо, если в этот момент рядом есть адекватный человек не из семьи, который что-то знает об аутизме и может подсказать. У нас никто ничего не знал, мы все были в истерике. Потом я отправила Свету в коррекционный сад, где её научили держать ложку и обучили другим базовым навыкам. Там я познакомилась с такими же мамами, как я. Оказалось, что я не одна. Было потеряно очень много времени — 2,5 года.
Выпивала стакан горячего коньяка и отключалась на час
— Всех, кто только начинает этот путь, я прошу не искать виноватого. Если есть непринятие, нужно идти в психотерапию. Да, это дорого, но оно того стоит. На одной чаше весов семья, а на другой деньги.
Когда я жила в Мытищах, в соседних домах в разное время две мамы детей с аутизмом наложили на себя руки. Это было практически на моих глазах, я видела, как приезжали скорые. Ещё я знала маму-одиночку, у которой действовал принцип одного стакана. Когда она понимала, что уже не может терпеть и у неё внутри всё выворачивалось, она запирала все окна и убирала опасные вещи, чтобы ребёнок не повредил себя, выпивала стакан горячего коньяка и отключалась на час. Это жестокая реальность.
Главное — обязательно обратиться за помощью, не нужно пытаться справиться самой. У нас в России почему-то к психологам относятся с пренебрежением и отвращением. Но если у нас болит сердце или нога, мы идём к врачу, а если болит душа — не идём. Специалист поможет проработать конфликт, быстрее принять ребёнка и сохранить семью. Семейная жизнь такова, что мужчины ориентируются на женщин. Если женщина уходит в депрессию, то семья рушится. Я помню, в каком я состоянии находилась: не хотела ничего делать, забивалась в угол и просто сидела днями напролёт. Никто не понимал, что со мной происходит.
Меня к психотерапевту отвели подруги, потому что они видели, что я лечу в пропасть. Меня постоянно трясло, я думала о суициде. Думала, что мне нет смысла жить. Они привели меня к специалисту обманом, сказали, что просто съездим поговорить в гости к подружкам. Главное — попасть первый раз, а дальше ты уже сам понимаешь, что тебе помогут, и придёшь ещё. Сейчас я понимаю, что меня привели в чувство только психологи. Если бы я не стала к ним ходить, я не знаю, что было бы со мной.
А лучше всего было бы сходить к специалисту с мужем. Мы с бывшим супругом были вместе 15 лет. Мы могли не расставаться, а выйти на другой уровень отношений и продолжать жить вместе. Если бы можно было отмотать время назад, я бы не стала убиваться, а попыталась сохранить семью, это точно было возможно. Психологическое состояние самое главное в этот момент. Важно принятие не только ребёнка, но и себя.
Развод, потеря сына, переезд — это очень большой стресс. Я продолжаю заниматься с психологом раз в неделю. Мне нужно прорабатывать эмоции. Света всегда чувствует, если я не в ресурсе, и у неё сразу начинаются истерики.
— Почему Белгород? Я не знаю, так сложилось само. Это какая-то чудесная история. Я понимала, что мы заканчиваем садик и дальше нужно куда-то идти, но в Подмосковье нет ни одного ресурсного класса. Я не знала, что делать.
С обычным ребёнком всё предсказуемо
— Белгород мне нравился ещё с тех пор, когда я его проезжала по пути в Харьков, куда ездила к подружке. Когда эта подружка услышала про Свету, она рассказала, как у них в Харькове всё это устроено.
Она педагог, и от неё я узнала, что её коллеги ездят в Белгород обмениваться опытом, и что в Белгороде тоже есть ресурсные классы. В интернете я нашла ещё несколько городов с ресурсными классами, но они мне не подходили. А вот к Белгороду, пусть я там толком никогда и не была, решила присмотреться. Сначала поехала на разведку — просто погулять по городу. Сняла здесь комнату.
А потом случайное знакомство привело меня в фонд «Каждый Особенный». Я зашла в магазин и разговорилась с девочкой-продавщицей и рассказала ей о диагнозе. Оказалось, что подруга продавщицы работает в Центре полезной занятости — одном из проектов фонда «Каждый Особенный». Так я нашла контакты людей, к которым можно было обратиться.
Фонд помог мне сориентироваться в моих действиях. Я очень удивилась, ведь я не местная, у меня московская прописка. Меня сильно поразило общение с чиновницами из управления образования: они были очень отзывчивые. Так я и переехала в Белгород. Поняла, что пока жизнь даёт шанс и надо им пользоваться.
Благодаря ресурсному классу мы практически смогли научить ходить Свету в туалет. Ей всё равно нужно об этом напоминать и водить по часам, но прогресс есть. Для меня это большая радость. Я мучилась столько лет, а тут приехала и за три месяца такой успех. Занятость в школе очень важна, дети с аутизмом любят распорядок. Когда Света ходит в школу, она хорошо себя чувствует, лучше спит и ест, у неё улучшается настроение.
Здесь я познакомилась с мамами, такими же как я. И у меня отлегло. До это я страдала, не понимая, как буду жить, что со мной будет. Я не видела своего будущего, мне казалось, что моя жизнь — вечно сидеть в квартире с ребёнком и никуда не выходить, что никто со мной не будет общаться, потому что у меня ребёнок «не такой», меня никуда не пригласят. А я посмотрела на других мам и увидела, что они радуются жизни и видят смысл.
А кто-то из них даже говорил «так нам же интереснее». Мол, с обычным ребёнком все предсказуемо, а тут непонятно, что будет завтра. Есть семьи, в которых один ребёнок с аутизмом, и они не распались, у них не было никаких конфликтов. Решили, что какого ребёнка бог дал, такого и будут растить.
Эти мамы ездят отдыхать, улыбаются, смеются. Я приехала очень забитая. А потом, когда стала общаться с этими мамами, я увидела другие картины жизни. В Светиной школе есть девочка, которая ухаживает за старшим братом с РАС, водит его в школу за ручку. Говорит всем — посмотрите, это мой братик. Когда в школе №43 проходят уроки доброты, она гордится, что в их семье есть особенный ребёнок и она знает, что такое аутизм.
И меня осенило, что на самом деле и в моей ситуации выходы были разными. Может, у вас в регионе дух такой семейный. Другое дело в Подмосковье и столице. Там сложностей не любят: 9 из 10 пар разводятся. Семьи при первой же проблеме решают расходиться, никто не хочет поступиться своими интересами, все хотят жить только для себя.
Девочка стала другой — ласковой и контактной
— Я приехала из ниоткуда, а в фонде меня приняли, и приняли тепло. Света сразу это почувствовала. Из-за того, что у нас дома была напряжённая обстановка, она тоже приехала запуганной, а здесь раскрылась. В Белгороде к ней столько любви! В школе ей дали хорошего тьютора — мужчину, чтобы у неё было к ним доверие, потому что она не общается с папой.
Я узнала о ресурсных классах в Москве, но там есть только два варианта — либо всё уже занято, либо платно. В месяц — 107 тысяч рублей. Это только за обучение, даже без питания.
Чтобы я съездила навестить сына, раз в три месяца приезжает Светин дедушка и даже он замечает, что тут девочка стала другой — ласковой и контактной. Её всегда называют солнышком. Она очень любит обниматься и постоянно улыбается. Когда дочь приходит в школу, она всегда подходит к каждому тьютору и обнимает его.
Света может начать истерику, но я к этому уже привыкла. Иногда она может взять и ни с того ни с сего кинуться на пол, и раньше я не знала, что делать, думала: «боже мой, какой кошмар». Сейчас я знаю, как нужно действовать, у меня нет никакого страха.
Нужно отойти, подождать пять минут и она придёт сама. Чем больше ты подходишь, тем дольше будет длиться истерика. Дети с аутизмом не понимают, что такое положительная или отрицательная эмоция. Они понимают, что эмоция есть. Если мама начнёт ругаться, ребёнок не поймёт, что он сделал что-то не так, но поймёт, что эмоциональный отклик есть, поэтому поведение повторится.
Иногда она истерит, потому что хочет привлечь моё внимание. Тогда я к ней подхожу, она успокаивается, и я могу снова заняться своими делами. Первое время было очень тяжело на улице, когда Света могла начать громко вокализировать (повторение однообразных звуков или обрывков слов). Люди оборачивались.
Но если она идёт молча, догадаться, что у ребёнка аутизм, очень сложно. Она выглядит как обычная восьмилетняя девочка, пока не начинает злиться, радоваться и вокализировать. У людей, незнакомых с аутизмом, есть представление, что такие люди находятся в «зависающем» состоянии — смотрят в одну точку или часами наблюдают, как крутится барабан стиральной машины. Это не так.
— Я думаю, что мне было сложно потому что я советский ребёнок. Нас учили молчать и ничего не разрешали делать, что стало мой внутренней установкой. Например, в детстве родители запрещали мне есть мороженое на улице. В такие моменты я работаю сама с собой и говорю себе: «это делаешь не ты, это делает твой ребёнок».
Чего я стесняюсь? Того, что ребёнок кричит? Обычные дети тоже кричат, просто они кричат по-другому. А ты идёшь и стесняешься — боже, ребёнок кричит, все смотрят. Раньше было так: не дай бог у тебя ребёнок закричит и упадёт на пол. Всё, сразу делают выводы: ребёнок невоспитанный, а надо, чтобы дети были идеальными. Сейчас же люди другого поколения, у которых есть дети с аутизмом, воспринимают ситуацию иначе, чем я.
Я ведь ещё отличница-перфекционистка, привыкла делать всё идеально. А тут, здрасьте, у меня ребёнок не вписывается в идеальную картину мира. У меня внутри конфликт, ведь я привыкла всё делать лучше всех.
Сейчас, когда я вижу на улице мам особенных детей и замечаю, что они стесняются, я подхожу и говорю: «вы знаете, у меня тоже ребёнок с аутизмом, я вас понимаю». И они расслабляются.
Я помню, как это тяжело, когда ты идёшь в напряжении и кажется, что все на тебя смотрят. Хотя на самом деле человек посмотрит, отвернётся и забудет. Проблема только в нашей голове. Мне тогда очень не хватало, чтобы кто-то сказал мне: «ты не одна, нас много, я тоже хожу в магазин и тоже напрягаюсь».
Люди бывают разные, но в Белгороде мне в основном попадаются отзывчивые. У нас внизу в доме есть кафе и там Свету знают. Мы приходим туда взять дочке печенье, а она сразу за стол. Я говорю сотрудникам: «мы сейчас уйдём», а они: «нет, пусть посидит». Единственное, когда я искала съёмную квартиру и рассказывала хозяевам жилья, что у меня ребёнок с аутизмом, мне многие отказывали.
— Очень важно найти для себя некий эталон, ориентир в виде мамы, у которой есть ребёнок с аутизмом, и которая ведёт образцовый для тебя образ жизни. Сейчас я понимаю: одна из причин, почему я впала в депрессию, это отсутствие такого идеала среди женщин с детьми с аутизмом.
У меня было очень сильное сопротивление, я видела, как живут эти мамы и какой у них усталый вид. Я не хотела так. Поэтому первое время я и не принимала диагноз. Говорила: «нет, я так жить не хочу». И в то же время мне казалось, что по-другому невозможно. Потому, что у меня перед глазами стояли эти измученные женщины, которые обсуждают только аутизм, у которых нет никакой другой жизни.
А я не домашний человек. Я всегда любила деятельность, общение. Была старостой, ходила в бизнес-клуб, на мероприятия и разные форумы. Вместе с подругами создавала нетворкинги и организовывала балы для предпринимателей. Раньше мечтала открыть свой бизнес, но не получилось.
И мне надо было сесть и попрощаться со старой жизнью? Я не хотела. Естественно, у меня было жуткое неприятие: «я не хочу ребёнка с аутизмом, потому что я не хочу быть вот такой». Только потом, уже в Белгороде, я нашла свой идеал. Я пришла к мамам и стала спрашивать, кто о чём мечтает, нравится ли им, как они живут. Кто-то говорил, что ничего не изменилось.
А одна из них посоветовала мне подписаться на московскую блогершу, у которой двое детей, один из которых с аутизмом. Они относятся к ребёнку как к обычному. А к его состоянию и своему положению — с шуткой. Блог об аутизме, но с юмором. Они обеспеченные, и та женщина говорит, что хочет показать — аутизм не зависит от достатка. Да, они хорошо зарабатывают, у них есть большая квартира, но это не значит, что у них нет тех проблем с аутизмом, которые есть у остальных.
У второй блогерши из Питера, которую я читаю, тёплые отношения с мужем, они даже говорят, что их семья стала только крепче. У мамы есть хобби, она живёт нормальной обычной жизнью, которая практически не изменилась.
А есть люди, которые надевают нимб «я всё прошла, я вас научу», есть те, которые говорят только о том, как всё ужасно и что государство не приспособлено к решению социальной проблематике и не помогает им. Следить за такими мне не хочется.
— Я хочу самореализоваться. Если раньше работа для меня была только ради денег, то сейчас я жду от неё удовольствия. Я не хочу посвящать себя только ребёнку, я хочу, чтобы у меня была деятельность. Мечтаю научиться до конца принимать Свету и куда-то ходить вместе с ней расслабляться. Было бы хорошо видеть, как растёт мой сын, участвовать в его жизни и понимать, что его волнует, но пока это невозможно.
Например, я начала проходить курсы по благотворительной программе «Я могу» для женщин, оказавшихся в трудной жизненной ситуации. После их прохождения я должна была получить диплом МГИМО о профессиональной переподготовке, но, к сожалению, из-за специальной военной операции программу временно приостановили.
Я определила для себя, что тоже хочу заниматься благотворительностью — помогать людям с аутизмом, потому что я знаю, как это важно. Может быть, я отучусь на психолога и буду работать с мамами особенных детей и оказывать им психологическую поддержку на безвозмездной основе. Я знаю, что, когда аутизм приходит в семью, бюджет резко сокращается. Мне помогли родственники, дали денег на психолога. Хочу ценить каждый миг, чувствовать, что живу не просто так, видеть красоту в мелочах и не гнаться за мнимым успехом.
Раньше я получала большие деньги и работала на высоких должностях, но сейчас я понимаю, что счастье не в этом. Жизнь продолжается, просто надо найти таких же как ты, кто не собирается похоронить себя из-за диагноза ребёнка.
Я думала о том, чтобы создать что-то вроде «Диснейленда» для особенных детей. Там будет всё для них, чтобы родители могли прийти туда и расслабиться. У нас с мамами, с которыми я общаюсь, есть желание встретиться, но мы никуда не можем пойти вместе с детьми, потому что никакое место не приспособлено для этого.
А может быть я начну с создания кафе для людей с аутизмом и ограниченными возможностями. Там не будет стекла и лишних украшений, зато будут мягкие стены и сенсорная комната. Чтобы мамы могли спокойно сидеть, общаться и пить кофе, потому что они знают, что это кафе приспособлено для таких детей и здесь так можно. А почему нет?
Или открою санаторий для людей с особенностями развития. Вся Россия будет по путёвкам ездить в белгородскую область, чтобы отдохнуть. Поехать с ребёнком на море — это не отдых. Ты просто поменяешь место, а нагрузка останется та же, сама ты не расслабишься.
Потому что там обычный санаторий, который не приспособлен для таких людей. А расслабляться, когда у тебя растёт ребёнок с аутизмом, очень важно.
Света — одна из подопечных фонда «Каждый Особенный». Фонд работает над тем, чтобы у людей с РАС и другими ментальными особенностями была качественная поддержка и сопровождение от детства до взрослой жизни.
Уже сегодня фонд помог создать в области девять служб ранней помощи для маленьких детей, условия для обучения более чем 230 детей с аутизмом в обычных детских садах и школах, открыл Центр полезной занятости для молодых людей с РАС.
Сейчас фонд «Каждый Особенный» работает над проектами, которые помогут людям с РАС в их взрослой жизни — это поддерживаемое трудоустройство и сопровождаемое проживание, а также над проектом «Передышка» для родителей.
Вы можете поддержать фонд, оформив ежемесячное пожертвование на сайте ko-fund.ru/donate. Это даст возможность воплотить планы в жизнь и помочь Свете и Татьяне, а также другим людям с РАС и их близким.
